El 21 de Marzo se dispone a ser también un día para aceptar las diferencias y bregar por la verdadera inclusión. Lo primero que deberíamos preguntarnos entonces es, ¿qué es el Síndrome de Down? “Es una característica o condición física/biológica que habla de capacidades/discapacidades particulares de ese síndrome. Nos habla de un aspecto de ese sujeto. Pero no habla de las habilidades presentes y de las que puede desarrollar. No habla de los gustos, de las preferencias, no nos habla del individuo en su totalidad”, explica María Julia Celiz, trabajadora social e integrante del staff profesional de CEIN.
Así lo perciben también las madres de Máximo (11), Juliana (4) y Adriano (9), cuyos niños nacieron con esta condición. Condición que no describe la inmensa riqueza emocional y afectiva de sus pequeños, que transitan su vida sintiéndose tan niños como cualquier niño. Los conozcamos.
Viviana, mamá de Juliana“Nos enteramos de que Juliana tenía Síndrome de Down durante el embarazo, con un estudio específico. Nos habían anticipado que podía tenerlo y quisimos aseverarlo para ayudarla desde el inicio. Al principio fue como un shock. Pero luego mi hija más grande, cuando le conté, me dijo: “ay, ¿y por eso tanto drama?”. Desde entonces lo vivimos como algo natural, pero con mucho cuidado.
Juliana irradia alegría, no tiene maldad, tiene una frescura y ternura increíble. Es super cariñosa, le gusta bailar y escuchar música. Con un gesto te cambia todo. A mi me cambio como persona, me siento más sensible.
Nunca me molestó la mirada de afuera, siempre te están mirando, porque no deja de ser diferente ante los ojos de los demás. Pero a donde vamos encontramos buenos gestos y gente con quien compartir. Son seres de luz y alegría”.
Ana, mamá de Adriano
“Creemos que el Síndrome de Down no es una problemática. Nos enteramos que Adriano tenía esta condición cuando nació. Lo recibí muy bien pero me hubiese gustado enterarme antes para preparar a los demás, porque el resto lo vive de otra manera y es importante el recibimiento.
A Adriano le gusta jugar al fútbol, comer asado, nadar en la pileta, es sociable, habla poco pero se hace entender. Es extrovertido, cariñoso. Tiene una hermana de 13 años con quien se lleva muy bien. A ella le entró mejor la ficha que a los padres, no lo sobreprotege. Vivimos en el Sur muchos años y al llegar acá no tuve buenas experiencias: en el jardín del barrio no se podía integrar, luego nos tocó un colegio que no era bueno para la inclusión. Pero ahora está y estamos muy bien.
Falta mucho para la real inclusión. Así y todo, mi mensaje es que tener un hijo con Síndrome de Down es lo mejor, el hijo que tenemos es un premio”.
Cintia, mamá de Máximo
Muchos papas sufren la discriminación de sus hijos. Yo, en Toledo, no me puedo quejar. Máximo es uno más y nos sentimos muy bien. Tal vez se debe a que es una comunidad pequeña, pero también a la escuela, que está abierta a la inclusión. La escuela y la familia son las bases más fuertes e importantes.
Tuve un embarazo y un parto normales. Y luego de unas horas, nos dijeron… Para mí fue impactante, me desmayé y estuve unas horas sin querer ver a mi hijo. Estaba negada a su síndrome. Después empecé a conectar y a hacer todo para que él tenga una vida hermosa. Esto me enseñó a valorar cada logro, cada aprendizaje. Se que para él todo es mas difícil, pero también se que va a poder hacer todo, solo necesita un poco más de tiempo.
Máximo necesita que lo vean como un niño común, no que lo llamen como alguien que tiene algo. Juega, ríe, llora como todos los niños. A los papás que están atravesando lo mismo les diría: paciencia, ellos nos dan fuerzas y amor. Les diría que les den mucho cariño, porque ellos devuelven el doble”.
“Nos enteramos de que Juliana tenía Síndrome de Down durante el embarazo, con un estudio específico. Nos habían anticipado que podía tenerlo y quisimos aseverarlo para ayudarla desde el inicio. Al principio fue como un shock. Pero luego mi hija más grande, cuando le conté, me dijo: “ay, ¿y por eso tanto drama?”. Desde entonces lo vivimos como algo natural, pero con mucho cuidado.
Juliana irradia alegría, no tiene maldad, tiene una frescura y ternura increíble. Es super cariñosa, le gusta bailar y escuchar música. Con un gesto te cambia todo. A mi me cambio como persona, me siento más sensible.
Nunca me molestó la mirada de afuera, siempre te están mirando, porque no deja de ser diferente ante los ojos de los demás. Pero a donde vamos encontramos buenos gestos y gente con quien compartir. Son seres de luz y alegría”.
Ana, mamá de Adriano
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